Mon histoire avec l'endométriose ressemble à d'autres témoignages mais c'est mon expérience. Pas de témoignage larmoyant pour moi, dans mon malheur, je suis très chanceuse. D'une façon, c'est peut-être une des raisons pour lesquelles j'ai du mal à être écoutée : je n'ai rien de grave. 




Mon histoire avec l'endométriose a commencé en 2016, à la période où la parole s'est déliée sur ce sujet, et que je me suis reconnue dans plusieurs des symptômes que l'on retrouvait dans les nombreux témoignage sortis à l'époque. 

Je consulte alors une gynécologue et le diagnostic est tombé : j'ai une très légère endométriose, mais rien qui ne justifierait mes douleurs ni même de l'inquiétude. Une prise de pilule en continu réglera le problème, en éliminant les douleurs et en bloquant l'endométriose. 

Mais voilà où mon parcours se complexifie : je ne supporte pas la pilule. Malaises vagaux, dépression, sautes d'humeur, crises d'angoisses sont des effets secondaires que je ne connais que trop bien. 

J'ai eu la chance d'avoir rencontré l'homme de ma vie à la période la plus difficile : celle où j'ai commencé ma première pilule en continu pour bloquer l'endométriose : Cérazette. J'ai tellement mal supporté cette pilule que j'ai fini à l'hôpital après une perte de connaissance. 

Aux urgences gynécologiques d'où je suis ressortie avec un échographie qui dit : tout va bien mademoiselle. 
Puis les malaises ont continué 10,15 jours ... J'ai consulté 2 gynécologues, un neurologue parce que "c'est peut-être de l'épilepsie". Personne n'a su me diagnostiquer quoique ce soit. Et puis j'ai arrêté de prendre la pilule, et tout s'est arrêté. 

Liberté !

Tout s'est arrêté, formidable, c'est donc la pilule qui ne me convient pas ! Je me contenterai de mes douleurs menstruelles, qui ne sont rien comparé à ce calvaire qui a duré plusieurs semaines. 

En mai 2017 je suis tombée enceinte après seulement 2 mois et demi d'essais. Formidable ! Pendant les 18 mois où je n'ai pas pris de traitement hormonal je n'ai fait aucune crise d'angoisse. Aucune. 

L'angoisse de reprendre une pilule a eu raison de mon envie de contraception alors pendant les mois qui ont suivi la naissance de ma fille, nous nous sommes contentés du préservatif. Puis en février 2019, les douleurs que j'avais pendant mes règles sont devenues insupportables. Un jour, j'ai vraiment cru que que quelque chose n'allait pas à l'intérieur et que c'était grave, que j'allais me rendre à l'hôpital et qu'on allait me garder. 

Finalement les douleurs sont passées et j'ai pris rendez-vous avec un gynécologue que ma sage-femme m'a conseillé. La confiance régnait. Dans mon esprit, j'allais enfin être écoutée et comprise, j'étais bien suivie et accompagnée par sage-femme j'avais donc foi en sa recommandation. 

Cette rencontre avec le gynécologue qui était censé me redonner confiance a été la pire de tout mon parcours médical. 
Après 1h de retard et avoir décidé de s'octroyer le droit de me tutoyer (!!!), je l'informe que j'ai eu un enfant, que j'ai déjà été diagnostiquée avec de l'endométriose avant ma grossesse et que je souhaite désormais savoir où j'en suis car les douleurs de règles sont devenues trop insupportables mais que par contre, attention, j'ai un historique chaotique avec les pilules. Je suis sortie du rendez-vous sans aucun examen, fait ni prescrit. 

Ses réponses m'ont sidéré : "Mais tu as eu un enfant, tu n'as pas d'endométriose. C'est un truc à la mode. Pour les douleurs c'est simple, je vais te prescrire une nouvelle pilule géniale que tu n'arrêtes que tous les 3 mois. 3 mois sans règles, 1 semaine de souffrance. Et puis pour les crises d'angoisse, tu regardes ta fille, tu la regardes sourire et puis tout ira mieux ! Je suis sure qu'elle est belle ta fille, regarde là et tout ira mieux." 

Inutile de m'étaler sur ce qui ne va pas dans ces mots que je me suis entendue dire chez le médecin, dans un cadre médical : rien ne va.

Perdue, désespérée, je décide malgré tout de laisser une chance à cette "nouvelle" pilule. 21 jours de prise de pilule et voilà le retour des crises d'angoisse. Je me renseigne un peu et j'apprends qu'en fait cette pilule - non remboursée et conditionnée par plaquettes de 3 mois - est en fait la même qu'une autre pilule, celle-ci remboursée et vendue par plaquettes de 28 jours. 

La même pilule, exactement identique, vendue plus chère, non remboursée et conditionnée différemment !!! 

Je suis furieuse. Cette pilule (Minidril) je l'ai déjà eu et elle ne me convient pas non plus, elle me donne notamment du cholestérol en plus de crises d'angoisses à chaque période de règles. 

Retour à la case départ. 

Après plusieurs mois d'errance, de prise sur moi, de RTT posés les jours où c'est impossible de venir bosser à  cause des douleurs, je décide de reprendre en main le sujet. 

Je contacte Endofrance, qui me répond assez rapidement en me conseillant des adresses de spécialistes "certifiés" par leurs soins : c'est-à-dire qui reconnaissent l'endométriose et qui sont sensibles au sujet. J'ai beaucoup d'espoirs.

Je convainc mon médecin généraliste de me suivre dans l'aventure et de me prescrire un IRM, que je suis allée effectuer dans un centre spécialisé. 

La révélation

Le diagnostic que j'attendais depuis des mois est tombé : Mademoiselle, vous avez de l'adénomiose. C'est une forme d'endométriose, on parle d'endométriose interne. C'est un type d'endométriose habituellement trouvé chez les femmes de 40 ans et + et/ou qui ont eu plusieurs grossesses. 

Voilà ce que j'ai. De l'adénomiose. Bizarrement, je sors de mon rendez-vous avec le sourire. Je ne suis pas folle, non je ne suis pas hypersensible à la douleur, oui j'ai quelque chose, oui quelque chose est anormal, non je ne mens pas. 

Car l'entourage est aussi dur à convaincre que les médecins, dans ces périodes où la douleur devient insupportable, s'entendre dire "moi aussi, j'ai mal, je prends un doliprane et ça va" ou "mais quand tu dis que tu as mal, c'est pas plutot une gêne que tu ressens ?" ce n'est pas toujours agréable. 

A ce moment là, on approche de la fin du tunnel, on aperçoit la lumière ! On se dit que tout sera bientôt sous contrôle, après 3 ans d'errance. Enfin c'est ce que je pensais. 

J'emmène mes résultats d'IRM chez une spécialiste de l'endométriose, qui me reçoit très gentiment. Les explications sont claires, l'oreille attentive, les solutions proposées réalistes et sans détours : le stérilet hormonal ou rien. Je lui explique longuement mon rapport aux contraceptions hormonales, elle m'assure qu'en application locale, les effets secondaires sont moindres et rares.

Alors c'est parti. 

La désillusion

Le 11 février 2020, je fais poser mon stérilet hormonal. On me prévient que les premiers mois les règles peuvent être irrégulières, et que pendant 3 mois il fallait s'attendre à des saignement quasi quotidiens. Les 15 premiers jours se passent plutôt bien : un flux contrôlé, des douleurs inexistantes, mon corps accepte le stérilet. 

Le 25 février, les règles deviennent très abondantes et surtout très douloureuses. Le lendemain, j'ai une petite baisse de tension et le surlendemain, je m'évanouis. Les douleurs deviennent continues, plusieurs heures par jour. je passe le week-end et je me rends le 9 mars chez la sage-femme qui m'a posé le stérilet. Nouveau discours qui dépasse l'entendement : 

" Bon alors les premières semaines c'est normal d'avoir ses règles avec un stérilet mais là c'est vrai que vous perdez beaucoup de sang. Bon et pour les malaises, vous pouvez prendre un peu de sucre, ou surélever vos jambes." Moment de silence. "Ah je vois dans votre dossier que vous avez des antécedents avec Cérazette." 

- En effet, puisque je vous en ai parlé, et que vous l'avez noté vous-même, il y a de ça 15 jours. 

" Hmmm, vous faisiez des malaises... Parce qu'en fait, le stérilet qu'on vous a posé, c'est exactement la même hormone que Cérazette alors c'est peut-être que vous ne supportez pas cette hormone." 

Je suis restée sans voix. Le rendez-vous se termine, un peu flou dans ma tête, tellement je n'en revenais pas de ce que je venais d'apprendre : je me suis sentie tout simplement trahie. Les spécialistes, ceux qui étaient mon dernier espoir, ceux qui devaient m'aider à voir enfin la lumière, ne m'ont pas écouté. Ils m'ont ignoré. 

J'ai donné encore quelques jours à mon stérilet, et puis le samedi matin, prise de deux malaises coup sur coup, je me rends aux urgences, où on a accepté exceptionnellement de me retirer le stérilet car intolérance s'est trouvée avérée et justifiée. Sans blagues. 

Voilà donc où j'en suis aujourd'hui. Plus de stérilet et tout va bien à nouveau. Mais plus de contraception. Retour au préservatif. Retour aux règles douloureuses, handicapantes. 

Et je ne sais plus quoi faire. Je ne connais pas la suite de l'histoire ni les prochaines étapes. J'ai tout simplement l'impression d'avoir épuisée toutes mes options et puis surtout, j'ai perdu toute confiance envers le corps médical. 

Une fois encore, je sais que mon cas n'est pas le pire médicalement, que j'ai eu la chance d'avoir eu un enfant sans difficultés. Mais je suis épuisée de ne pas être écoutée, et de ne pas avoir de réponses claires et adaptées à mon cas.